Lettera aperta delle organizzazioni e ETS di pazienti e operatori socio-sanitari HIV al Ministro della Salute Orazio Schillaci

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Ci rivolgiamo a Lei, Onorevole Ministro Schillaci, che si trova di fronte a compiti irrisolti per decenni, in nome delle organizzazioni e ETS di pazienti e operatori socio-sanitari HIV. In questo periodo è necessario sviluppare la riorganizzazione che l’Italia si è impegnata ad applicare entro il 2030 per ottemperare agli Obiettivi ONU di Sviluppo Sostenibile.

 

In questi due decenni la Commissione Nazionale AIDS e la Consulta delle Associazioni HIV, ora il CTS sez. L e M, hanno fornito raccomandazioni al Ministero della Salute basandosi sulla scienza e sull’evidenza, che provengono dal nostro vissuto e da quello delle persone che afferiscono in numero sempre maggiore alle nostre organizzazioni e centri.

 

La Commissione Affari Sociali aveva predisposto, con la proposta di legge 1972 a firma D’Attis, l’abrogazione della legge 135 del ‘90, obsoleta, introducendo nuovi criteri e concetti a noi richiesti dall’estensore per allineare l’Italia con le richieste ONU, UNAIDS, OMS, EMA quando la XVIII legislatura è terminata. Lo scorso ottobre è stata presentata nuovamente dall’estensore per la procedura di approvazione (AC 218).

 

Il Piano Nazionale AIDS, approvato nel 2017 non ha mai visto la sua applicazione per mancanza di stanziamenti.

 

La Profilassi pre-Esposizione, oggetto di raccomandazione di ONU, EMA, Parlamento Europeo è ancora in attesa dell’approvazione AIFA per la successiva applicazione con un costo sociale ed economico maggiore per l’Italia, mentre i Paesi ove è disponibile ne hanno confermato la validità.

 

Lo stigma nei confronti delle persone con HIV è ancora un dramma che rappresenta aspetti psicologici, sociali e professionali. L’evidenza della non trasmissibilità dell’HIV in presenza di terapia ARV, dopo la consensus conference del 2019, è ancora un concetto

sconosciuto ai più che le Organizzazioni HIV cercano di sostenere senza l’aiuto dello Stato.

 

I tempi che intercorrono per l’accesso ai nuovi farmaci ARV, oggi meno tossici, più efficaci, sviluppati per creare una migliore personalizzazione della terapia a lungo termine, dal momento dell’approvazione EMA alla concreta disponibilità nelle regioni italiane, Ministro, superano i 12 e talvolta i 18 mesi restando tra i più lunghi d’Europa.

 

Ancora oggi le persone che scoprono la propria positività al test per l’HIV per il 58% è in condizioni di AIDS, come confermano i dati COA ISS del 2021. I decessi valutati dall’ISTAT nell’epoca pre-Covid19 riferivano 509 morti all’anno.

E’ un dato di fatto, amaro dopo il quarto decennio dalla scoperta dell’HIV, dopo gli avanzamenti della ricerca che non sono accompagnati dall’informazione istituzionale sulla prevenzione e sui rischi che derivano dall’HIV, soprattutto nel tempo.

 

Piano Nazionale della Prevenzione 2022, efficientamento della medicina territoriale, accesso omogeneo sul territorio alle vaccinazioni, alle cure e all’assistenza, ruolo degli Enti del Terzo Settore sono esempi di grandiose intenzioni che spetterà a Lei far applicare in modo adeguato per rispondere alla richiesta di salute crescente di fronte alle minacce di nuove infezioni.

 

Ci auguriamo che con la Sua gestione le misure per prevenire l’HIV e sostenere la popolazione anche con l’aiuto del Terzo Settore diventino una priorità per il Paese.

 

Ci consideri a disposizione del Ministero per proseguire il lavoro di miglioramento delle misure in favore della Salute e, di conseguenza, contro la diffusione dell’HIV e delle patologie collegate. Ma anche questo lavoro, complementare a quello del SSN, implica preparazione e continuità che riusciamo a dare solo supportando le professionalità che collaborano con i nostri Enti.

 

Roma, 23 novembre 2022

 

NADIR ETS, Roma, Filippo von Schlösser, Presidente, membro CTS sez. M

ASA ETS, Milano, Massimo Cernuschi, Presidente, membro CTS Sez. M

ARCIGAY ETS, Bologna, Ilenia Pennisi, referente Salute

Milano CHECK POINT ETS, Daniele Calzavara, Segretario, Milano

I RAGAZZI DELLA PANCHINA ODV, Ada Moznich, Pordenone, membro CTS sez M

PLUS ETS, Bologna, Sandro Mattioli, Presidente, membro CTS Sez. M

ARCOBALENO AIDS ODV, Torino, Stefano Patrucco, Segr. Gen., Membro CTS Sez. M

ANLAIDS Lazio ETS, Giulia Valeria Calvino, Roma, membro CTS sez. M

LILA, Lega italiana lotta AIDS, Giusi Giupponi, Presidente Nazionale, Como, membro CTS Sez. M

NPS Italia APS, Margherita Errico, Presidente, Roma, membro CTS Sez M

C.N.C.A. Coordinamento Naz. Case Alloggio, Paolo Meli, Bergamo, membro CTS Sez. M

Circolo MARIO MIELI, Massimo Farinella, Roma, membro CTS sez. M

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